Ein kleiner geschichtlicher Abriss dieser Seite…

Im Jahr 2007 sahen meine Frau und ich uns kurz nach der Geburt unseres Kindes mit der Diagnose des uns völlig unbekannten MCAD-Mangels konfrontiert. Weder der Kinderarzt noch die Experten unserer Stoffwechselambulanz konnten uns auch nur ansatzweise zufriedenstellend über die Hintergründe dieser Stoffwechselstörung informieren und erst recht keine brauchbaren Ratschläge zum täglichen Umgang liefern. Da man mir auch keine Kontakte zu anderen betroffenen Eltern vermitteln konnte bzw. wollte, rief ich im Februar 2008 die Seite MCAD-Infos.de ins Leben, auf der ich die damals noch wenigen verfügbaren Informationen sammeln wollte. Zusätzlich richtete ich ein Forum zum Austausch zwischen betroffenen MCAD-Familien ein. Wenn man keine anderen Betroffenen finden kann, muss man halt im Gegenzug dafür sorgen, selbst von diesen gefunden zu werden. Bereits innerhalb des ersten Monats meldeten sich 20 Mütter und Väter an, die teilweise bereits seit Jahren auf der Suche nach anderen MCAD-Familien waren und sich sehnlichst einen Austausch wünschten. Dies war der Beginn der Online-Selbsthilfsgruppe www.MCAD-Infos.de

Die uns in der Stoffwechselambulanz gegebenen Erklärungen zu den Befunden meines Kindes empfand ich als extrem dürftig und fragwürdig. Nach mehreren Monaten sehr intensiver eigener Nachforschungen stellte ich fest, dass die uns mitgeteilte unumstößliche Diagnose eines schweren MCAD-Mangels anhand der tatsächlichen Befundwerte definitiv nicht haltbar war. Alles wies für mich sehr deutlich darauf hin, dass mein Kind nur einfacher Anlagenträger sein konnte, der nur durch das Zusammentreffen verschiedener Umstände kurz nach der Geburt vorübergehend ganz leicht auffällige Screeningwerte aufgewiesen hatte. Bei dem Experten unserer Stoffwechselambulanz stieß ich damit allerdings auf taube Ohren – er hätte ansonsten ja auch zugeben müssen, dass sein Verständnis der Befunde und somit auch seine Aussagen uns gegenüber falsch waren. Nach dem Wechsel an eine andere Uni-Klinik und weiteren Untersuchungen wurden meine Einschätzungen dann auch eindeutig bestätigt. Damit waren wir glücklich wieder aus der Nummer raus, auch wenn sich die monatelange Konditionierung nur sehr langsam legte. Ich entschied mich dazu, diese Seite und das Forum vorerst weiterhin zu betreiben, da es für die tatsächlich vom MCAD-Mangel betroffenen Familien keine Alternative im deutschsprachigen Raum gab. Nach und nach kamen auch noch ein paar wenige von anderen Störungen (LCHAD/MTP/VLCAD) betroffene Familien hinzu, so dass ich das Forum um einen entsprechenden Bereich erweiterte

Bis zur Einstellung des Forums im Mai 2018 hatten sich im Laufe der Jahre rund 400 Familien, darunter ca 350 vom MCAD-Mangel betroffene Familien, in den verschiedenen Foren angemeldet und anfangs auch sehr rege untereinander ausgetauscht. Aber Interessen ändern sich im Laufe der Zeit – sowohl bei mir selbst, als auch bei den immer besser in den Umgang mit dem MCAD-Mangel hineingewachsenen Teilnehmern. Zuletzt war das Forumsleben weitestgehend eingeschlafen, was in mir dann auch schließlich den Entschluss reifen lies, den Betrieb des Forums einzustellen. Auf Wunsch einiger ehemaliger Teilnehmer halte ich MCAD-Infos.de aber weiterhin als  Informationsseite aufrecht. Die Möglichkeit der Kontaktvermittlung wird u.a. durch den im März 2018 aus den Reihen der früheren LCHAD/MTP-Forumsteilnehmer gegründeten Selbsthilfeverein Fett-SOS e. V. geboten. Schau doch einfach mal dort vorbei. Ich würde mich sehr freuen, wenn es bei entsprechender Eigeninitiative einiger der ehemals im Forum aktiven Familien auch irgendwann ein neues MCAD-Forum geben könnte.

M. Rohleder, im Mai 2018

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