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Aufrufe seit dem 30.01.2008
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Wo finde ich was?

 

Die folgende Liste soll einen schnellen Zugang zu den wichtigsten Bereichen dieser Seite und den bereits im Forum behandelten Fragen rund um den MCAD-Mangel bieten und damit besonders Neuankömmlingen einen leichteren Einstieg in diese Webseite ermöglichen.

 

Informationsaustausch zwischen Mitgliedern

Hier können sich neue Mitglieder vorstellen - eine kurze Vorstellung ist Voraussetzung zur Freischaltung für die weiteren Unterforen im internen Mitgliederbereich!
(Erläuterung zu den 2-stufigen Benutzerrechten im internen Bereich)

 

Interner Mitgliederbereich des Forums (nur von angemeldeten Benutzern nutzbar)

- Wo wohnen die anderen Mitglieder und in welchen Stoffwechselambulanzen werden sie betreut?
- Wie alt sind die anderen MCAD-Kinder, bzw. wann wurden sie geboren?
- Welche MCAD-Mutationen wurden bei den anderen Kindern gefunden?

- Detailliertere Vorstellungen, bzw. Erlebnisberichte der Mitglieder
(nur von Mitgliedern einsehbar, die sich wie oben beschrieben schon selbst vorgestellt haben)  

Übersichtskarte mit Wohnorten der Mitglieder, sowie Standorten der uns bekannten Stoffwechselambulanzen. Die Aufnahme in die Übersichtskarte erfolgt nach Mitteilung des eigenen Wohnorts (nur Ortsname, keine Adresse) und der Stoffwechselambulanz in diesem Thread oder per PN. An anderen Stellen mitgeteilte Wohnorte (Profil, Beiträge) können vom Administrator ebenfalls zur Markererzeugung verwendet, jedoch müssen diese Informationen erst mal gefunden werden.

 

Wichtige Themen rund um den MCAD-Mangel

Die Einstiegsseite des Forums mit der Übersicht aller zur Verfügung stehenden Unterforen findet sich >hier< oder links über den Menüpunkt "zum Forum"

Neben den Artikeln in den MCAD-Informationen behandelt folgende Auswahl an Foren-Threads die jeweiligen Themen. Unzählige weitere Infos sind jedoch hier und dort in allen anderen Threads zu finden. Es lohnt sich also, überall mal reinzuschauen!

Diese Beiträge waren lange Zeit öffentlich lesbar, wurden aber zum Schutz der Privatsphäre der sich daran beteiligenden Mitglieder inzwischen größtenteils in den geschützten Forenbereich verschoben, der erst nach der Registrierung und in Teilen auch erst nach einer persönlichen Vorstellung einsehbar ist.

Carnitin

- Nützt das Carnitin-Schlucken überhaupt etwas? Infos aus der Schweinezucht
- Mögliche Nebenwirkungen durch unnötige Verordnung pauschaler Dosierungen von BioCarn & Co
- Fischiger Geruch durch Carnitin - Zeichen für Überdosierung?
- Wieviel Carnitin sollt ihr geben?
- Biocarn doppelte Menge bei Infekt?
- Allergische Hautreaktion auf Carnitin?
- Frage zum Biocarn (Carnitin)
- Carnitinsupplementation- wie bei euch ?
- BioCarn vs. L-Carn Trinklösung
- Teure L-Carnitin Präparate vs. billige Carnitin-Produkte aus dem Supermarkt

 

Maltodextrin

- Maltodextrin auf Rezept
- Einfachzucker, Maltodextrin, Leberverfettung usw.
- Wird Maltodextrin auch vom Arzt verschrieben?
- Maltodextrin - wann, wieviel wie oft?
- Antwort bzgl. MAltodextrin von SHS

 

Nachtmahlzeiten

- Smoothies als kohlenhydratreiche Mahlzeit zur Nacht
- Was füttert ihr nachts ?
- Nachtmahlzeit 1
- Nachtmahlzeit 2
- Nachtmahlzeit wie verabreichen?
- Nachts aus dem Schlaf reißen und stillen?

 

Nüchternphasen

- Nüchternphase während Erkältung
- Nüchternphasen
- Nüchternheitstoleranzzeiten Überblick

 

Entgleisungen

- Was ist eigentlich eine "echte" Entgleisung?
- Wer hat eine Stoffwechselentgleisung erlebt
- War das jetzt eine Entgleisung oder was ?

 

Ernährung allgemein

- Artikel in MCAD-Informationen: 5. Wie ernährt man ein Kind mit MCAD-Mangel?
- Artikel in MCAD-Informationen: 8. Eine kleine Schulung zum Energiebedarf
- Diskussionen / Ergänzungen zum Info-Artikel: Wie wird ein Kind mit MCAD-Mangel ernährt?
- Diskussionen / Ergänzungen zum Info-Artikel: Eine kleine Schulung zum Energiebedarf
- Rapsöl ins Essen?
- Waren zur Ernährungsberatung - Thema GLYX
- Fettarme Diät oder normale Ernährung

 

Abnehmen

- Abnehmen

 

Vererbung des Gendefekts

- MCAD Erkrankung der Eltern
- Wird die Mutationsanalyse der Eltern von den Kassen übernommen ?
- Wie wurdet ihr auf MCAD getestet?
- Habt ihr bei euch selbst mal etwas bemerkt?
- Geburt/Stillen von weiteren Kindern nach einem Kind mit MCAD
- erhöhtes Risiko für behindertes Kind bei MCAD-Mangel der Mutter?

 

Besondere Situationen

- Wenn das Kind keinen Appetit hat
- schlecht Essen beim Zahnen - was macht man denn da?
- Urlaubs/Flugreise mit MCAD-Kind
- Urlaub mit MCAD Kind
- Mutter-Kind-Kur
- Schwangerschaftsdiabetes

 

Sonstiges

- Finger weg von Aspirin und anderen Acetylsalicylsäure-Präparaten bei MCAD-Mangel
- Möglichkeiten zur Teilnahme an Langzeitstudien zum MCAD-Mangel
- Notfallausweise?!
- Blutentnahmen - warum und wie häufig?
- Glucoseinfusion - wie ist das mit der Tropfgeschwindigkeit?