MCAD-Infos und Forum zur Selbsthilfe

Obwohl das Informationsangebot zu MCAD im Internet noch ziemlich dürftig ist, gibt es doch die eine oder andere für uns interessante Seite. Als registrierter Benutzer hast Du übrigens selbst die Möglichkeit von Dir gefundene Links einzureichen. Diese werden nach kurzer inhaltlicher Prüfung freigegeben und erscheinen dann ebenfalls in dieser Liste. Um einen Link einzureichen wähle bitte den entsprechenden Eintrag in dem nach deiner Anmeldung erscheinenden Benutzermenü.

Hier noch ein Link in eigener Sache - die Webseite meiner Frau: Tagesbetreuung Konfetti in Rüsselsheim (damit Google was zum Suchen hat!)

Sonstiges

Screenshot	Weblinks
	Datenbank seltener Stoffwechselstörungen In der Rare Metabolic Diseases Database legen einige Stoffwechselärzte Daten zu den von ihnen betreuten MCAD-Mangel-Fällen in anonymisierter Form zwecks Wissensaustausch mit anderen Stoffwechselzentren ab. Zu jedem enthaltenen Fall liefert die Datenbank Informationen bzgl. Herkunft, Ergebnis der Gensequenzierung, Laborergebnisse (z.B. freies Carnitin, C8,C10, C8/C10), Symptome des Patienten, Entwicklung, verordneter Therapie und Diät, usw...Bislang sind 48 MCAD-Fälle (36 aus der Kinderklinik Reutlingen und 12 aus Australien) erfasst.

	METABNET METABNET ist ein Netzwerk für im Neugeborenen-Screening erfassbare seltene genetische Stoffwechselstörungen. Zu den aktuellen Projekten zählt auch die Erforschung als mild charakterisierter Ausprägungen des MCAD-Mangels

	Broschüre: Energieanreichung im Säuglings- und Kindesalter (Praxisratgeber) Das Heftchen von F.Lang (Diätassistentin und freiberufliche Ernährungsberaterin an der Uni-Kinderklinik Mainz) beschreibt, wie die Energieanreichung der Ernährung von Kindern mit seltenen Stoffwechselerkrankungen erfolgen kann. Zu beziehen über die Firma SHS Heilbronn. Einfach per Email an info(at)shs-heilbronn.de nach der Broschüre fragen.

	Beschreibung des technischen Verfahrens zur molekulargenetischen Untersuchung Diese Seite beschreibt zwar die genetische Analyse der DNA im Umfeld der Kriminalistik, jedoch spielt es sich bei der Mutationssuche in gleicher Weise ab. Am Ende entstehen die bekannten schwarzen Striche auf dem Fotopapier, die von den Experten dann noch in mühevoller Kleinarbeit mit den normalen Vorlagen vergleichen werden müssen.

	Suchmaschine für günstigste Online-Apotheken (www.medizinfuchs,de) Diese Suchmaschine findet die günstigsten Angebote für Medikamente und sonstige Apothekenartikel in allen verfügbaren Apo-Onlineshops. Das günstigste Angebot liegt oft bis zu 40% unter dem Ladenpreis und oft ist auch der Versand ab einem bestimmten Einkaufswert versandkostenfrei.

	Suchmaschine für günstigste Online-Apotheken (www.medvergleich,de) Noch eine Suchmaschine für Apothekenpreise, allerdings war sie beim Test nicht ganz auf dem aktuellen Stand. Die drei günstigsten Anbieter für ein gesuchtes Medikament hatten es dann leider doch nicht verfügbar.

	3Sat-Artikel: Früherkennung durch Gentests - Erfolgreiche Diagnose seltener Erbkrankheiten

Top

[ Zurück ]

Diskussionsbereich

Hauptmenü

Übersichtskarte

Seitenstatistik

Benutzeranmeldung

Partnerseiten

Statistik