10. Lohnende Gedanken

Neben den rein medizinischen Auswirkungen des MCAD-Mangels auf das Leben eines davon betroffenen Kindes und möglicherwiese auch auf das tägliche Leben seiner Familie, hat die völlig unvorbereitete Konfrontation mit dieser Diagnose auch starke psychische und emotionale Auswirkungen auf die Eltern. Egal wie gut und entspannt man einige Jahre später damit umgehen kann – die ersten Tage, Wochen und teilweise auch noch Monate im Leben der Eltern waren, bzw. sind von Schock, Sorgen, Ängsten, Traurigkeit, Zweifeln, Unsicherheit, Wut, Schuld, Kummer und jeder Menge unbeantworteter Fragen bestimmt.

Selbst wenn man das Glück hatte, frühzeitig an einen Arzt zu geraten, der es geschafft hat, die ersten Informationen zum MCAD-Mangel einfühlsam, verständlich und beruhigend rüberzubringen, ist damit noch längst nicht alles wieder gut und vergessen.

Weltweit erleben Eltern das Gleiche, wenn sie wenige Tage nach der Geburt ihres Kindes den Anruf  bekommen. Und weltweit erleben Eltern von Kindern mit MCAD-Mangel oder einer anderen Stoffwechselstörung, dass sich ihre durch die unerwartete Diagnose beeinflussten Empfindungen zum Positiven ändern können, wenn Sie dazu übergehen, ihr Kind und sich selbst wieder mit anderen Augen zu sehen. Einige dieser Denkanstöße sollen hier weitergegeben werden.

Wenn du erst vor sehr kurzer Zeit mit dem MCAD-Verdacht, oder der endgültigen Diagnose konfroniert wurdest, müssen sie vielleicht auch erst eine Weile sacken, bevor du durch sie ein wenig umdenken kannst.

Erst mal etwas ganz Grundlegendes: Du bist nicht schuld!

Eine vielleicht für dich selbst ganz wichtige Feststellung soll hier mal ganz an den Anfang gestellt werden: Es gab nichts, rein gar nichts, mit dem DU oder sonst irgendjemand den MCAD-Mangel deines Kindes hätte verhindern können! Im Augenblick der Zeugung waren die Weichen gestellt, und nichts und niemand konnte mehr etwas daran ändern.

Weder du noch dein Partner, noch eure Eltern, noch eure Großeltern konnten bis zur ersten Mitteilung des MCAD-Verdachts auch nur ansatzweise ahnen, dass sich die Anlage für diese Stoffwechselstörung seit Generationen in euren Familien weitervererbt hat. Daher ist es auch unrealistisch jetzt zu denken, dass man doch im Voraus um seinen Überträgerstatus hätte wissen können oder sogar müssen, und aufgrund dieses Versäumnisses jetzt verantwortlich für die Stoffwechselstörung des eigenen Kindes sei, unter der es nun auf Dauer zu leiden habe.

Es nützt daher niemandem etwas, wenn man eine wie auch immer geartete Schuld bei sich selbst, oder gar bei seinem Partner sucht. Es ist, wie es ist! Nun zählt nur noch, dass man sich zum Wohl des eigenen Kindes dieser Aufgabe stellt.

Dein Kind ist nicht chronisch krank!

Es hat zwar eine chronische, nämlich lebenslang bestehende Krankheit (im Sinne einer nun mal nicht zu leugnenden Störung einer bestimmten Stoffwechselfunktion), die sich unter gewissen Bedingungen negativ, möglicherweise mit schwerwiegenden Folgen und im schlimmsten Fall sogar tödlich auswirken könnte, aber zwischen „eine Krankheit haben“ und „krank sein“ besteht ein deutlicher Unterschied, den es  zu verstehen gilt!

Ein übertragenes Beispiel zur Verdeutlichung:
Ein Auto mit klemmendem und daher nicht mehr einlegbarem Rückwärtsgang könnte, wenn es gestattet wäre, mit ein wenig Planung noch völlig normal benutzt werden. Autobahnfahrten wären kein Problem, da man dort ohnehin nicht rückwärts fahren darf, und auch die Fahrten in der Stadt würden reibungslos funktionieren. Solange man nur seitlich am Straßenrand hält, mit genügend Platz nach vorne, wäre aber auch das Abstellen des Fahrzeugs kein Problem. Eine schwierige Situation würde erst eintreten, wenn man in eine Parklücke gefahren ist, aus der man nur rückwärts wieder heraus kommt, oder man gezwungen ist, auf einer engen Straße zu wenden. Nur in diesen besonderen Situationen erweist sich die während der gesamten Zeit existierende „Krankheit“ des Autos, der nicht funktionierende Rückwärtsgang, als einschränkende Störung, an der das Auto genau in diesem Moment „krankt“. Vermeidet man solche Parklücken und nimmt man kleine Umwege in Kauf, um nicht auf der Straße wenden zu müssen, tritt dieser „Mangel“ nicht negativ in Erscheinung.

Beim MCAD-Mangel ist es vergleichbar. Solange die auslösenden Bedingungen nicht vorliegen, ist dein Kind so gesund, wie jedes andere Kind auch. Natürlich erfordert die Stoffwechselstörung eine niemals nachlassende Aufmerksamkeit gegenüber dem betroffenen Kind, aber der MCAD-Mangel sollte niemals so viel Raum einnehmen, dass er als ständig über den Köpfen schwebende düstere Wolke, oder gar als ununterbrochen präsente Bedrohung angesehen wird. Das hat er nicht verdient, und das hat auch dein Kind nicht verdient! Seine Stoffwechselstörung bleibt sein Leben lang, es hat somit eine chronische Krankheit, aber es ist nicht chronisch krank, denn die meiste Zeit über spürt es von seiner Krankheit überhaupt nichts und ist in seiner empfundenen Gesundheit dadurch auch nicht eingeschränkt.

Warum kann dieses Umdenken einen Unterschied machen?

Viele, wenn nicht sogar alle MCAD-Eltern, haben irgendwann einmal im Freundes- und Verwandtenkreis die von ihnen als sehr negativ und frustrierend erlebte Erfahrung gemacht, dass die Mitteilung, ihr Kind habe eine seltene und potentiell gefährliche Stoffwechselstörung, mit allerlei abwehrenden, verharmlosenden oder sogar ignoranten Sprüchen kommentiert wurde. „Ach was, der sieht doch völlig gesund aus! Der hat nix!„, „Macht euch mal keine Gedanken, das verwächst sich doch alles!„, „Dieses Screeningzeug ist doch Unsinn, deine Tochter ist völlig gesund! Sieht man doch!“ bis hin zu „Stoffwechsel-Störung? Hat das was mit dem Wechseln der Bettwäsche zu tun?“ ist schon alles vorgekommen.

Auch wenn solche Erlebnisse sehr frustrierend sind, so ist es doch verständlich, dass diese schnell herausgelassenen Kommentare alles andere als durchdacht, und somit auch nicht hilfreich sind. Wer noch nie zuvor vom MCAD-Mangel gehört hat, schafft es keinesfalls innerhalb weniger Minuten ein tieferes Verständnis dafür zu entwickeln, und einen von den Eltern als einfühlsam und hilfreich empfundenen Kommentar zu geben. Das wird sich bei einigen Menschen auch später nicht ändern, so dass es von Freunden, Bekannten und auch Verwandten vereinzelt immer mal wieder Feststellungen wie „Ach ist der groß geworden – und er sieht eigentlich überhaupt nicht krank aus!“ geben wird. Spätestens an dieser Stelle macht es einen Unterschied, ob man denkt „Warum versteht bloß niemand, wie krank mein Kind doch ist, auch wenn man es ihm nicht ansieht?“ und sich alleine gelassen fühlt, oder ob man selbstbewusst antworten kann: „Mein Kind ist ja auch nicht krank! Es hat eine Stoffwechselstörung, und ich muss täglich darauf achten, dass diese Störung nicht zur Wirkung kommt – aber solange das gelingt, ist es so gesund, wie jedes andere Kind auch!

Der MCAD-Mangel ist eine Familienangelegenheit!

Betrachte den MCAD-Mangel als Familienangelegenheit und nicht als spezielles Handicap/Problem deines Kindes. Gerade dann, wenn es noch weitere Geschwister gibt, die selbst nicht betroffen sind, nehmt euch von Anfang an als ganze Familie des Themas an. Alle Familienmitglieder sollten ausführlich über den MCAD-Mangel informiert sein, und gemeinsam in die Aufgabe hineinwachsen. Das neue Familienmitglied ist nicht anders als seine Geschwister oder als seine Eltern und wenn sich alle angewöhnen, ihr Leben und vor allem ihre Essensgewohnheiten an die ggf. etwas von der bisherigen Praxis abweichenden Anforderungen des MCAD-Mangels anzupassen, wird sich das Kind auch später nicht benachteiligt oder ausgeschlossen fühlen.

Dein Kind hat einen MCAD-Mangel, aber ist kein „MCAD-Kind“!

Bezeichne dein Kind gegenüber aussenstehenden Personen (Kindergarten-Erziehern, Lehrern, anderen Eltern, Kindern, Freunden, Verwandten und selbst Ärzten) selbst bei Gesprächen über das Thema MCAD-Mangel möglichst niemals als „MCAD-Kind“, sondern allenfalls als „Kind mit MCAD-Mangel“. Hier im Forum ist das noch in Ordnung, denn alle Teilnehmer wissen, was damit gemeint ist, und wie diese Kurzfassung zu verstehen ist. Aussenstehende sollten aber gar nicht erst damit anfangen, dein Kind auch nur ansatzweise über seine Stoffwechselstörung zu definieren, denn die macht dein Kind nicht zu dem, was es ist! Es mag schließlich auch kein Erwachsener, wenn die Ärzte im Krankenhaus in seiner Gegenwart über ihn als „der Darmverschluss“ sprechen. Aus dem gleichen Grund spricht man heute – völlig zu Recht – auch nicht mehr von „Behinderten“, als wenn das eine andere Art von Menschen wäre, sondern von „Menschen mit Behinderung“. Es ist nur eine kleine Umformulierung, die aber hinsichtlich der dahintersteckenden Aussage einen großen Unterschied ausmacht!

In gleicher Weise würde es vermutlich weder dir, noch deinem Kind gefallen, wenn die Erzieher oder Lehrer insgeheim ihre Gruppe, bzw. Klasse in die gesunden/normalen Kinder und das „MCAD-Kind“ unterteilen. Selbst wenn sich diese Unterteilung nur in ihren Gedanken abspielte, würde dein Kind dadurch zu etwas anderem als nur „ein Kind“. Achte daher diesbezüglich auf deine Wortwahl und mach allen Leuten von Anfang an klar, dass dein Kind völlig normal ist, und lediglich eine Stoffwechselstörung hat, die ein wenig mehr Aufmerksamkeit ihm gegenüber erfordert. Nichtsdestotrotz ist es einfach nur ein Kind (mit MCAD-Mangel), aber kein „MCAD-Kind“.

Dein Arzt ist Dienstleister und du bist sein Auftraggeber!

Manche Familien haben das große Glück, von wirklich hervorragenden Stoffwechselexperten betreut zu werden. Diese nehmen die Sorgen der Eltern ernst, gehen auf sie ein, beantworten ihre immer wieder neuen Fragen geduldig, ausführlich und verständlich, geben bereitwillig den Eltern Befundkopien für zuhause mit, sind darüber hinaus für die Eltern erreichbar, und ergreifen ohne lange zu zögern die notwendigen Maßnahmen, wenn die Eltern mit ihrem seit Stunden nichts mehr zu sich nehmenden Kind auf der Matte stehen – und vor allem bemühen sie sich für die Eltern um eine hieb- und stichfeste Diagnose.

Andere Eltern geraten dagegen an Ärzte, die so gut wie nie telefonisch erreichbar sind, auf entsprechende Bitte hin auch nicht zurückrufen, als Antwort auf Fragen der Eltern lediglich was aus der Milupa-Broschüre vorlesen, oder mit einem unverständlichen Ärztekauderwelsch antworten. Auf die Bitte nach Aushändigung von Befundkopien hin antworten sie mit „Das sind nur Zahlen, mit denen Sie nichts anfangen können, daher brauchen Sie das nicht!“ oder gar mit der Aussage „Das müssen Sie nicht wissen!„. Die Diagnose „MCAD-Mangel“ ist für sie bereits nach dem auffälligen Neugeborenenscreening klar, woraus sich auch keine Notwendigkeit für weitere Abklärungsschritte mehr ergibt. Stattdessen werden die Eltern mit einem Blutzuckermessgerät und der Empfehlung alle paar Stunden regelmäßig zu messen, nach Hause geschickt. Auf die Frage, ob es sich um eine schwere oder vielleicht doch eher milde Form handelt, antworten sie mit „Das spielt für mich keine Rolle!“ – für die Eltern, die diese Frage stellen, und die einfach nur mal eine klare Aussage hören wollen – egal, was dabei herauskommt – würde es in psychischer Hinsicht sehr wohl eine Rolle spielen. In zum Glück nur wenigen Fällen wurden Eltern mit ihrem kranken und die Nahrungsaufnahme verweigernden Kind auf dem Arm in der Notaufnahme des nächsten Krankenhauses wieder nach Hause geschickt und teilweise auch noch als einfach nur hysterische und sich irgendwelchen Unsinn einbildende Eltern behandelt. Wenn dann in der Stoffwechselambulanz niemand zu erreichen ist, der dem AvD in der Notaufnahme mal deutlich genug verklickert, was Sache ist, ist die Hilflosigkeit der Eltern groß.

Unseren Großeltern, Eltern und teilweise auch noch uns wurde der allgemeine und bedingungslose Respekt vor dem Arzt im weißen Kittel noch anerzogen. „Man muss immer tun, was der Onkel Doktor sagt!“ – diesen Spruch, auch wenn er teilweise scherzhaft gemeint war, hat wohl jeder in seiner Kindheit zu hören bekommen, und vielleicht sogar selbst schon mal gegenüber seinen eigenen Kindern geäussert. Der Arzt hat immer Recht! Er weiß immer ganz genau, was er tut, denn er hat über viele Jahre hinweg geheime Dinge studiert, die wir selbst gar nicht zu begreifen in der Lage wären. Und wenn er eine Weisheit verkündet – wer sind wir, diese anzuzweifeln! Schlimm an dieser ganzen Sache ist nur, dass es in entgegengesetzer Blickrichtung teilweise ganz anders aussieht und den Eltern der kleinen Patienten jegliche Kompetenz und Einschätzungsvermögen hinsichtlich des MCAD-Mangels abgesprochen wird. So fehlt manchen Ärzten auch völlig das Verständnis, dass Eltern, die ihr Kind jeden Tag rund um die Uhr sehen und erleben, sehr wohl einschätzen können, ob gerade eine besorgniserregende Situation vorliegt, die sofortiges Handeln unumgänglich macht, und sie nicht einfach nur Panik machen.

Jawohl, Ärzte haben sehr lange studiert. Sie haben sehr viele Bücher gelesen, und viele davon nahezu auswendig lernen müssen. Sie haben sich einen Beruf ausgesucht, in dem sie anderen Menschen helfen oder sie sogar heilen können, und für den Sie ein großes medizinisches Fachwissen benötigen. Für dieses Fachwissen werden sie bezahlt – und wir suchen sie uns aus, weil wir hoffen und erwarten, dass ihr Fachwissen uns, bzw. unseren Kindern nützt.

Vermutlich wurdest du von deinem Kinderarzt an eine bestimmte Stoffwechselambulanz überwiesen. Warum es gerade diese Stoffwechselambulanz und keine andere war, dafür gibt es mehrere Gründe. Möglicherweise kennt dein Kinderarzt die dortigen Ärzte von irgendwelchen Tagungen. Vielleicht kennt er einfach noch keine Ärzte aus den anderen in der Nähe gelegenen Stoffwechselambulanzen. Vielleicht liegt diese eine euch einfach am nächsten. Vielleicht liegt eine weitere Klinik in vergleichbarer Nähe schon in einem anderen Bundesland, und irgendwie will man ja schon im eigenen Land bleiben. Vielleicht gibt es aber auch im Umkreis von 100-200km keine andere Uni-Klinik. Auf jeden Fall, und dass gilt es wirklich zu verstehen, liegt es nicht daran, dass ihr als Bewohner des Bundeslandes xy genau dieser einen Stoffwechselambulanz zugeordnet wäret. Es gibt zwar in so ziemlich jedem Bundesland ein eigenes Screeningzentrum, zu dem alle Trockenblutkarten der Neugeborenen jeweils hingeschickt werden, aber als Patient ist man nicht an eine bestimmte Uni-Klinik und somit einen bestimmten Arzt gebunden, auch wenn dies von vielen Familien zunächst so verstanden wird.

Indem man einen Arzt in seiner Praxis oder in der Stoffwechselambulanz aufsucht, geht man einen implizierten Vertrag mit diesem Arzt ein. Dieser Vertrag besagt: „Ich Patient beauftrage dich Arzt zur Erbringung einer Serviceleistung. Ich erwarte, dass du mich und meine Meinung respektierst, mir zuhörst, meine Fragen kompetent, ausführlich und verständlich beantwortest, mir die mir rechtlich zustehenden Unterlagen aushändigst, dir Gedanken über eine speziell für die Erfordernisse meines Kindes geeignete Behandlungsweise machst, und mit den dir zur Verfügung stehenden technischen Möglichkeiten die Diagnose meines Kindes vollständig abklärst.“

Genau dafür bezahlst du ihn – für sein Fachwissen. Du bist der Auftraggeber, er ist der Leistungserbringer. Du bezahlst ihn durch deine sicher nicht zu knappen Krankenkassenbeiträge. Wenn du ein Haus baust, und während der Bauphase feststellst, dass einer der beauftragten Handwerker Pfusch abliefert, oder dich als Bauherrn respektlos behandelt, dann wird er gefeuert, und durch einen anderen Handwerker ersetzt, der sein Handwerk besser beherrscht oder sich einfach besser zu benehmen weiß.

Es gibt auch keine Regel, die vorschreibt, dass alle Stoffwechselambulanzen in Deutschland einen einigermaßen gleich verteilten MCAD-Patienten-Stamm haben sollen. Es ist völlig in Ordnung, wenn die diesbezüglich kompetenteren Stoffwechselambulanzen mehr, und die schlechter informierten Ambulanzen weniger oder gar keine MCAD-Patienten abbekommen.

Wenn du mit der Leistung deines Arztes rundum zufrieden bist – hervorragend, so soll es sein. Wenn der von dir ausgesuchte Arzt jedoch seinen Teil der Leistung nicht zufriedenstellend erbringt, dann such dir einen anderen, der besser zu dir und deinem Kind passt. In manchen Gegenden Deutschlands ist dies zugegebenermaßen leichter gesagt als getan, während in anderen Ballungszentren gleich mehrere Uni-Kliniken zur Auswahl stehen. Aber es haben schon mehrere Eltern die Erfahrung gemacht, dass es sich für die zwei bis drei Termine pro Jahr sehr wohl lohnt, auch deutlich längere Strecken auf sich zu nehmen, wenn dadurch die zu erhaltende ärztliche Leistung sehr viel besser wird. Du zahlst über deine Krankenkasse in jedem Fall für die ärztlich erbrachte Leistung – egal ob du bei der Heimfahrt denkst „Dieser Termin hat mal wieder überhaupt nichts gebracht, mir wurden keine Fragen beantwortet und überhaupt mag ich es nicht, von oben herab behandelt zu werden!“ oder ob du denkst: „Dieser Termin hat sich gelohnt, ich wurde gut informiert, fühle mich als Patient ernst genommen und weiß, dass mein Kind und wir als Familie hier in guten und kompetenten Händen sind.“ Und genau dieses zweite Gefühl kann man tatsächlich erleben – manchmal aber erst, wenn man wechselt, und damit die Möglichkeit zum Vergleich hat.

Du wirst deinen Weg zum Umgang mit dem MCAD-Mangel finden! Es gibt nicht nur einen richtigen Weg.

Vielleicht hast du beim Lesen im Forum schon hier und da gedacht: „Die anderen sind viel entspannter als ich! Ich selbst habe immer Angst um mein Kind.“ oder aus der anderen Richtung „Die anderen machen immer so ein riesen Buhei um ihr Kind. Wenn man über den MCAD-Mangel Bescheid weiß, ist doch alles ganz einfach und unproblematisch! Oder bin ich vielleicht viel zu sorglos?

Wenn die letzten Jahre und der erlebte Austausch unter ungefähr 200 Familien eines gezeigt haben, dann dies, dass jede Familie ganz eigene Erfahrungen mit ihrem Kind, mit Krankheitssituationen, mit Essensgewohnheiten, mit Klinikpersonal, mit Ärzten, mit Kitas und Schulen, mit Versicherungen und Behörden, und mit den eigenen Verwandten macht. Alle diese Erfahrungen tragen mit dazu bei, wie die Eltern selbst den MCAD-Mangel beurteilen und damit sowohl rein praktisch, als auch emotional umgehen.

In der folgenden, und im Laufe der Zeit sicher weiter wachsenden Reihe von Beispielen für im Forum erlebte unterschiedliche Sichtweisen, wird sich jeder Leser bestimmt an der einen oder anderen Stelle wiederfinden. Alle diese Sichtweisen haben ihre Legitimation, werden aber von jedem Teilnehmer gemäß seinen eigenen Erlebnissen und Hintergründen entweder mit Zustimmung oder aber vielleicht auch mit Unverständnis bewertet. Diese Beispiele sollen zeigen, dass es im Umgang mit dem MCAD-Mangel nicht den einen richtigen Weg gibt, sondern das jedes betroffene Elternteil aufgrund der eigenen Erlebnisse und Erfahrungen einen für sich und sein Kind vollkommen richtigen und von anderen Familien nicht zu be- oder sogar zu verurteilenden Weg finden wird.

Die „Es gibt Eltern“-Liste:

  • Es gibt Eltern, die durch den MCAD-Mangel überhaupt keine Einschränkungen empfinden.
  • Es gibt Eltern, die die Sorge um ihr Kind als täglichen Kampf erleben.
  • Es gibt Eltern, die empfinden, dass ihr Kind ständig und überall benachteiligt wird.
  • Es gibt Eltern, die einen Schwerbehindertenausweis für ihr Kind beantragt haben.
  • Es gibt Eltern, die den Schwerbehindertenausweis für ihr Kind sogar bekommen haben.
  • Es gibt Eltern, die sich deswegen an den Kopf greifen.
  • Es gibt Eltern, die Pflegegeld für ihr Kind bekommen.
  • Es gibt Eltern, die unter keinen Umständen Pflegegeld für ihr Kind wollen.
  • Es gibt Eltern, die jedem sofort alles über den MCAD-Mangel ihres Kindes erzählen.
  • Es gibt Eltern, die den MCAD-Mangel ihres Kindes vor allen Aussenstehenden verschweigen.
  • Es gibt Eltern, die den MCAD-Mangel sogar vor ihrem davon betroffenen Teenie-Kind verschweigen.
  • Es gibt Eltern, die (angeblich) die von ihnen vererbte genetische Krankheit ihres Kindes als persönliche Familienschande empfinden (Behauptung eines Stoffwechselarztes – zur Begründung, weshalb man sich mit vielen der betroffenen Familien nicht vernünftig zu dem Thema gegenseitig austauschen könne)
  • Es gibt Eltern, deren Kind noch nie die geringsten Symptome gezeigt hat, und die trotzdem in ständiger Unruhe leben.
  • Es gibt Eltern, deren Kind schon mal eine Entgleisung hatte, und die anderen neu betroffenen Eltern den MCAD-Mangel trotzdem als was vollkommen Harmloses darstellen.
  • Es gibt Eltern, die das wiederum als Leichtsinn oder sogar Angeberei bewerten.
  • Es gibt Eltern, die aus dem Gröbsten raus sind und die schwere Phase der ersten paar Jahre schon wieder vergessen haben.
  • Es gibt Eltern, die in der schweren Phase noch mitten drin stecken.
  • Es gibt Eltern, bei denen diese schwere Phase viele Jahre dauert.
  • Es gibt Eltern, die aufgrund des MCAD-Mangels lieber keine weiteren Kinder mehr bekommen möchten.
  • Es gibt Eltern, die gleich mehrere Kinder mit MCAD-Mangel haben und diese Entscheidung nie bereuen.
  • Es gibt Eltern, deren Kind trotz ausreichender Ernährung fast keinen Schulvormittag durchhält.
  • Es gibt Eltern, die das nicht verstehen können, weil ihr Kind in der Schule super mitkommt.
  • Es gibt Eltern, deren Kind einen I-Platz im Kindergarten hat.
  • Es gibt Eltern, deren Kind einen Schulbegleiter hat.
  • Es gibt Eltern, die glauben, dass ihr Kind durch so eine offensichtliche Sonderbehandlung einen Stempel aufgedrückt bekommt.
  • Es gibt Eltern, die ihr Kind streng fettarm ernähren.
  • Es gibt Eltern, die bzgl. der Ernährung auf gar nichts achten.
  • Es gibt Eltern, die sich bei den vorsorglichen Klinikaufenthalten gut behandelt und sehr sicher fühlten.
  • Es gibt Eltern, die jeden einzelnen dieser Klinikaufenthalte als sehr negatives Erlebnis empfanden.
  • Es gibt Eltern, die deshalb nur noch im äussersten Notfall in eine Klinik fahren und alle anderen Situationen lieber zuhause durchstehen wollen.
  • Es gibt Eltern, die mit ihrem Kind bei jedem Fieber in die Klinik fahren.
  • Es gibt Eltern, die das von ihren Stoffwechselärzten auch genau so empfohlen bekommen haben.
  • Es gibt Eltern, die tolle und engagierte Stoffwechselärzte haben.
  • Es gibt Eltern, deren Ärzte vom MCAD-Mangel überhaupt keine Ahnung haben (was sie aber niemals zugeben würden).
  • Es gibt Eltern, die so lange wie möglich zuhause ohne Klinikaufenthalt durchzuhalten versuchen.
  • Es gibt Eltern, die ganz genau wissen, wieviel Malto sie in welcher Situation dem Kind zuführen sollten.
  • Es gibt Eltern, die sich alle Empfehlungen dutzende Male durchgelesen haben und totzdem nach Jahren noch unsicher bezüglich der richtigen Mengen für die Eigenbehandlung sind.
  • Es gibt Eltern, die mit ihrem Kind Urlaub in anderen und teils fernen Ländern machen.
  • Es gibt Eltern, die ihre Urlaube aufgrund des MCAD-Mangels inzwischen lieber innerhalb von Deutschland verbringen.
  • Es gibt Eltern, die sich von aller Welt alleine gelassen fühlen.
  • Es gibt Eltern, die an die Decke gehen, wenn eine Unterscheidung zwischen MCAD-Kindern und „normalen“ Kindern getroffen wird.
  • Es gibt Eltern, die sich völlig unverstanden fühlen, wenn man ihnen sagt, das Kind sei doch völlig normal.
  • Es gibt Eltern, die nur ab und zu mal an den MCAD-Mangel denken.
  • Es gibt Eltern, die froh um jede kleine Ablenkung sind, damit sie mal für ein paar Minuten nicht an den MCAD-Mangel denken müssen.
  • Es gibt Eltern, deren Kind eine milde MCAD-Variante hat.
  • Es gibt Eltern, deren Kind eine klassische, also schwere MCAD-Variante hat.
  • Es gibt Eltern, die sich dadurch beruhigt fühlen, dass ihr Kind eine milde MCAD-Variante hat.
  • Es gibt Eltern, deren Kind auch eine milde Variante hat, die sich aber nicht im Geringsten beruhigt fühlen.
  • Es gibt Eltern, die gar nicht wissen, was genau bei ihrem Kind vorliegt, weil die Ärzte es ihnen nicht gesagt oder schon gar nicht untersucht haben.
  • Es gibt Eltern, die sich damit zufrieden geben.
  • Es gibt Eltern, die immer noch überhaupt nicht wissen, dass es unterschiedliche Ausprägungen gibt… bis sie es hier irgendwann vielleicht erstmals lesen.
  • Es gibt Eltern, deren Kind eine milde Form hat, die nicht verstehen können, warum manche Eltern von Kindern mit schweren Varianten so besorgt sind und sich so viele Gedanken machen.
  • Es gibt Eltern, deren Kind eine schwere Form hat, die nicht verstehen können, warum manche Eltern von Kindern mit milden Varianten so besorgt sind und sich so viele Gedanken machen.
  • Es gibt Eltern, die von ihren Ärzten bzgl. der Diagnose über Monate oder sogar Jahre hinweg falsch informiert wurden – wie sich aber erst herausstellte, als wir uns hier dann doch mal näher damit befasst haben.
  • Es gibt Eltern, die solange hartnäckig nachfragen, bis die Ärzte ihnen auch wirklich alle Befunde kopieren.
  • Es gibt Eltern, die verstehen, was die Befunde aussagen.
  • Es gibt Eltern, die auch nach Jahren noch alle Befunde als Buch mit sieben Siegeln sehen.
  • Es gibt Eltern, die sich hier gerne schriftlich austauschen.
  • Es gibt Eltern, die sich viel lieber nur mündlich austauschen.
  • Es gibt Eltern, die sich überhaupt nicht mit anderen austauschen wollen.
  • Es gibt Eltern, die von ihren Ärzten sogar gezielt vom Austausch mit anderen MCAD-Eltern abgeraten bekamen.
  • Es gibt Eltern, die mit Sorgen zu ihrem Arzt kommen, und von diesem immer wieder beruhigt werden.
  • Es gibt Eltern, die bei jedem Termin von ihrem Arzt neue (alte!) Schreckensmeldungen erzählt bekommen, damit sie bloß nicht damit anfangen, den MCAD-Mangel zu locker zu sehen.
  • Es gibt Eltern, die sich in ihrer Stoffwechselambulanz rundum gut betreut fühlen.
  • Es gibt Eltern, die zu einer anderen Uni-Klinik gewechselt sind, weil sie sich in ihrer ersten Stoffwechselambulanz nicht gut betreut fühlten.
  • Es gibt Eltern, die sich seit Jahren nicht gut betreut und beraten fühlen, aber trotzdem nicht zu einer anderen Klinik wechseln.
  • Es gibt Eltern, die vermutlich überhaupt nicht wissen, dass man sich seine betreuende Uni-Klinik selbst aussuchen und bei Bedarf auch woanders hin wechseln kann.
  • Es gibt Eltern, die die empfohlenen nächtlichen Nüchternzeiten immer bis zum Ende ausreizen.
  • Es gibt Eltern, die lieber noch ein paar Stunden unter den empfohlenen maximalen Nüchternzeiten bleiben.
  • Es gibt Eltern, die gerne wissen wollen, was andere Kliniken bzgl. des MCAD-Mangels sagen.
  • Es gibt Eltern, die sich diese Frage nicht stellen, weil sie ihrem Arzt glauben, dass die anderen Kliniken allesamt einfach gar keine Ahnung haben.
  • Es gibt Eltern, die diese Liste geduldig bis zu diesem Punkt gelesen haben.
  • Es gibt Eltern, die Listen generell doof finden, und deshalb nach den ersten paar Zeilen zu lesen aufgehört haben.

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